У 6-летней девочки любое прикосновение приводит к адской боли и ранам

На первый взгляд,  Рафаэлла Копелан, как и любая другая шестилетняя девочка, катается на качелях, ездит на велосипеде и играет  с собакой. Но все это девочка делает с особой осторожностью,  потому что ее кожа может повредиться при малейшем неосторожном движении, сообщили корреспонденты ИА «МЕДИЦИНА - МСК».

Рафаэлла страдает от редкого состояния - буллезный эпидермолиз, которое является  генетическим заболеванием, приводящее  к фатальным последствиям. У девочки на коже постоянно появляются волдыри, в результате чего у нее уже слиплись пальцы.

6-летняя Рафаэлла родилась с редкой и неизлечимой генетической патологией  под названием буллезный эпидермолиз, что означает, что малейшее прикосновение приводит к сильной боли и повреждениям кожи.

Каждое утро родители девочки в течение 90 минут полностью меняют все бинты на ее теле, купают со специальными средствами и мажут ее тело специальным кремом, который очищает возникшие  раны, склонные к инфекции.

Врожденный буллезный эпидермолиз это термин, используемый для описания группы редких, наследственных заболеваний кожи, при которых кожа очень ранима. Даже самое легкое прикосновение может вызвать болезненные волдыри. Симптомы включают также наличие волдырей в ротовой полости, утолщение кожи и ногтей, пальцы рук и ног срастаются, появляются пузыри в пищеводе,  возникают проблемы с жеванием и глотанием.